Ouders gaan nadenken over vragen als: Wat is kwaliteit van leven en hoe kunnen we dit zo lang mogelijk behouden? Wat is dan goed voor ons kind en wat willen we wel en wat niet aan behandelingen? Ondersteuning bij deze keuzes is nodig. Niemand wil zijn kind verliezen en de confrontatie door erover te praten is emotioneel intensief. Toch is het wel belangrijk.