Er zijn verschillende bronnen waar betrouwbare informatie en folders over diverse ziektebeelden en behandelingen te vinden zijn voor patiënten en hun naasten. Vaak krijgen patiënten folders via de behandelaar, soms digitaal, een papieren versie kan worden aangevraagd.
Andere bronnen kunnen ook geraadpleegd worden, maar het is belangrijk kritisch te kijken naar de betrouwbaarheid en aansluiting bij de persoonlijke situatie. Het is het meest betrouwbaar om zorgverleners of behandelaars te vragen naar beschikbare informatiematerialen.
In een studie die onderzoek deed naar de inhoud van folders in Nederlandse ziekenhuizen (Patientenfolders-in-Nederlandse-ziekenhuizen.pdf) blijkt dat folders zich over het algemeen richten op één specifieke behandeling. Een behandeling bestaat uit vier stappen:
Veel folders geven informatie over al deze stappen samen. Dit is handig, omdat de patiënt dan alles in één document heeft. Maar als er veel informatie is, kunnen aparte folders per stap nuttig zijn. Soms wordt in een folder al verwezen naar andere informatiebronnen.
Uit onderzoek naar folders blijkt ook dat folders over dezelfde behandeling erg verschillen in lengte en inhoud. Sommige onderwerpen krijgen in de ene folder veel aandacht en in de andere folder minder. Toch gebruiken folders soms dezelfde informatiebronnen. Zo worden vaak bijna identieke stukken tekst over risico’s en complicaties gezien. Opvallend is dat sommige folders bepaalde problemen niet noemen, terwijl andere dat wel doen.
Uit onderzoek blijkt dat veel, maar niet alle, patiënten graag extra informatie willen. Vooral in de eerste stap, het nemen van een beslissing, missen zij soms informatie in de folders of er nog andere behandelingen mogelijk zijn. Daarom zou het goed zijn als folders niet alleen basisinformatie geven, maar ook verwijzen naar uitgebreidere informatie. Keuzehulpen en keuzekaarten kunnen helpen bij het maken van een keuze.
Voor enkele ziektebeelden zijn er keuzekaarten ontwikkeld.
Keuzekaarten zijn kaarten met de vijf meest gestelde vragen door patiënten. Voor de oncologie zijn momenteel de volgende kaarten beschikbaar: alvleesklierkanker, slokdarmkanker, eierstokkanker, borstkanker en blaaskanker.
Deze kaarten zijn ontwikkeld door kankerpatiëntenorganisaties en wetenschappelijke verenigingen ondersteund door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
De keuzekaarten zijn te vinden op thuisarts.nl. Overzicht keuzekaarten | Thuisarts.nl
Een keuzekaart helpt samen met de arts beslissen welke zorg het beste past. De kaart kan bekeken worden vóór het gesprek met de arts, of tijdens het gesprek zelf worden gebruikt. Er zijn keuzekaarten speciaal voor de huisarts en keuzekaarten voor gebruik in het ziekenhuis.
Een keuzehulp informeert in een paar stappen over de soort kanker die iemand heeft, de verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen per behandeling.
In de meeste keuzehulpen kan aangegeven worden wat men belangrijk vindt. Vervolgens komt er een advies uit welke behandeling het best passend is voor de situatie.
Een voorbeeld van een keuzehulp is ‘keuzehulp kanker en kinderwens’ https://www.keuzehulp.info/front-page/keuzehulpen/kankerenkinderwens of bijvoorbeeld keuzehulp darmkanker https://mlds.keuzehulp.nl/keuzehulpen/dikkedarmkanker
Zie voor de beschikbare keuzehulpen Keuzehulpen bij kanker | Kanker.nl
Overpalliatievezorg.nl: Deze website biedt uitgebreide informatie over palliatieve zorg, persoonlijke verhalen en helpt bij het vinden van passende zorg en ondersteuning in de buurt.
PZNL Webshop: Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) biedt via hun webshop diverse patiëntenfolders aan die ondersteuning bieden bij palliatieve zorg. Voorbeelden zijn folders over de stervensfase, palliatieve sedatie en het gebruik van opioïden. Deze materialen kunnen gratis worden gedownload of besteld.
Patiëntenfederatie Nederland: Deze organisatie biedt toegankelijke informatie over palliatieve zorg, het levenseinde en palliatieve sedatie. Ze benadrukken het belang van tijdig praten over zorgwensen in de laatste levensfase en bieden hulpmiddelen zoals een e-book om patiënten voor te bereiden op gesprekken met hun arts.