Wanneer duidelijk wordt dat een kind niet meer beter zal worden, zakt de grond onder de voeten weg.
Alles wat vertrouwd was, verandert in één moment.
Het hoofd is vol en het hart zwaar.
Er is verdriet, ongeloof, machteloosheid, angst en een pijn die moeilijk in woorden te vangen is.
Tegelijk is er een enorme liefde die alles overstijgt.
Vanaf dat moment draait het niet meer om tijd, maar om samen zijn.
Sommige kinderen leven nog maar kort, anderen nog jaren met hun ziekte.
Hoe lang de tijd ook is, elke dag krijgt een andere betekenis.
Er is geen juiste manier om hiermee om te gaan.
Er is alleen zoeken naar houvast, naar rust en naar manieren om het samen vol te houden.
Kinderen voelen vaak haarfijn aan wat er speelt.
Zelfs als er niet over wordt gesproken, merken ze spanning, verdriet of verandering.
Eerlijkheid helpt om angst te verzachten.
Woorden mogen klein en eenvoudig zijn, afgestemd op de leeftijd van het kind, maar de boodschap mag echt zijn.
Eerlijk praten betekent niet dat alles tegelijk gezegd moet worden.
Soms groeit een gesprek langzaam, in kleine stukjes.
Een blik, een aanraking of een paar woorden kunnen genoeg zijn.
Wat telt, is dat er vertrouwen is, dat gevoelens gedeeld mogen worden en dat niets te groot of te moeilijk hoeft te zijn om samen te dragen.
Ziekte maakt stil. Soms zijn er geen woorden, alleen een blik of een zucht.
Luisteren betekent niet alleen horen wat wordt gezegd, maar ook voelen wat eronder leeft.
Een kind kan boos zijn, verdrietig, of ineens doen alsof er niets aan de hand is.
Achter elk gedrag zit een behoefte aan veiligheid.
Soms helpt het om iets te doen in plaats van te praten: samen tekenen, muziek luisteren of even knuffelen.
Kinderen vinden hun eigen manier om met emoties om te gaan.
Door aanwezig te blijven zonder oordeel groeit er rust.
Die rust is een vorm van troost.
Te midden van ziekenhuisbezoeken, zorgmomenten en onrustige nachten ontstaan soms momenten die stil en bijzonder zijn.
Een lach, een grap, een warme hand of een blik die blijft hangen.
Juist in die kleine momenten ligt de kracht van samen.
Sommige gezinnen vinden het fijn om iets tastbaars te bewaren, een handafdruk, een foto, een brief of een voorwerp dat betekenis heeft.
Niet om vast te houden aan het verdriet, maar aan de liefde die blijft.
Een herinnering kan later een anker zijn, een klein stukje van samen dat nooit verdwijnt.
Niemand kan dit alleen dragen.
Het helpt als anderen een stukje meedragen, familie, vrienden, zorgverleners of een palliatief team.
Zij kunnen helpen met medische vragen, maar ook met rust brengen, structuur zoeken en ruimte maken voor emoties.
Sommige ouders vinden steun bij een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker, anderen bij een oudergroep of iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
Praten helpt om niet te verdrinken in alles wat speelt. Een gesprek kan licht brengen, al is het maar even.
Zorgen voor een ziek kind vraagt alles. Tegelijk is het belangrijk om ook het eigen hart te verzorgen.
Eten, slapen, even buiten zijn of hulp vragen klinkt eenvoudig, maar het kost moed om toe te geven dat het te veel wordt.
Wie goed voor zichzelf zorgt, houdt beter vol. Even rust nemen, een traan laten of een moment voor zichzelf nemen is geen egoïsme maar liefde in praktijk.
Zelfzorg is ook zorg voor het kind, want wie ademt kan blijven dragen.
In de laatste fase verandert er veel.
Soms komt het afscheid dichterbij, soms voelt het nog ver weg.
Het helpt om langzaam woorden te vinden voor wat nog gezegd of gedaan wil worden.
Afscheid nemen hoeft niet in één moment.
Het kan in kleine stukjes, samen foto’s bekijken, een brief schrijven, een wens delen of gewoon in stilte bij elkaar zitten.
Soms is er meer liefde voelbaar in wat niet wordt gezegd dan in duizend woorden.
Palliatieve zorg kan veel betekenen voor een ziek kind en voor het gezin.
Artsen, verpleegkundigen en gespecialiseerde teams helpen om pijn te verlichten, rust te brengen en te denken in mogelijkheden.
De zorg mag passen bij het ritme van het gezin, soms thuis, soms in het ziekenhuis of in een kinderhospice.
Deze ondersteuning is er niet alleen voor het kind, maar ook voor ouders, broers en zussen.
Want een ziekte raakt het hele gezin.
Hoop krijgt in deze tijd een andere vorm. Niet langer de hoop op genezing, maar de hoop op een rustige dag, op een glimlach, op samenzijn zonder pijn. Hoop leeft in kleine dingen, in liefdevolle momenten en in nabijheid. In elke dag kan iets lichts schuilgaan.
Er is geen goed of fout in deze weg. Er is alleen liefde, in elke keuze, in elk gesprek en in elk moment van nabijheid. Wat blijft is wat echt was: het samen, het vasthouden, het leven dat gedeeld werd. Liefde verdwijnt niet. Ze verandert van vorm, maar blijft aanwezig, altijd.
Een prentenboek over een zieke boom en zijn vriend Snuiter, dat helpt om ziekte te begrijpen. Snuiter houdt veel van Grote Boom. Wanneer de dokter houtwormpjes ontdekt onder de schors van Grote Boom, wordt zijn wereld helemaal op z’n kop gezet… Dit verhaal laat de jongste kinderen kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte. Met Snuiters doe-ideetjes op het einde van het boek kunnen jonge kinderen onder begeleiding actief aan de slag om hun emoties te verwerken.
Egeltje speelde niet zoals de andere egeltjes en zijn stekeltjes leken wel slapper te worden. Toen dokter uil egeltje onderzocht was al snel duidelijk dat egeltje erg ziek was en niet meer beter zou worden. Het betreft een ingetogen verhaal dat erin slaagt het ziekteproces en het verdriet emotioneel overtuigend onder woorden te brengen voor jonge kinderen. De prachtige tekeningen ondersteunen de ingehouden sfeer van de tekst.
Een mooie dag. Christiaan en Opa zijn in het park. Ze filosoferen over grote en kleine vragen. Waarom gaan we dood? Wat is er na de dood? En moet je bang zijn voor de dood?
Prachtig en toegankelijk prentenboek over verdriet en troost voor jong en oud.
Soms komt Verdriet onverwacht langs. Het volgt je en komt zo dichtbij dat je bijna geen adem meer kunt halen. Je kunt proberen het te verbergen. Maar het is net alsof je zelf Verdriet bent geworden. Probeer er niet bang voor te zijn: geef het een naam. En dan blijkt dat deze ongebruikelijke gast niet hoeft te zijn wat hij lijkt…
Een klein boekje vol troost, waar je als kind herinneringen in kwijt kan, met verschillende tips, knutsels en natuurlijk met ruimte voor alle emoties die rouw rijk is. Tekenen, schrijven, knippen en voelen, op je eigen manier. Een veilig boekje vol zachtheid, kleur en steun. Dit boekje is gemaakt voor kinderen in rouw in de leeftijd van 3 t/m 12 jaar en kan een mooi handvat zijn voor (groot)-ouders, verzorgers, scholen, sportclubs, jeugdhulpverleners en kinderdagverblijven.
Tips om kinderen te ondersteunen. Bij de diagnose kanker staat je wereld even stil. Maar het dagelijkse gezinsleven gaat wel door. Een belangrijke vraag waar je als ouder mee te maken krijgt, is: hoe gaan we met de kinderen om? Wat vertellen we wel en wat niet? En wat kunnen we aan reacties verwachten? Leoniek van der Maarel geeft in dit boek tips aan ouders die te maken hebben met kanker in hun gezin: bij een van de ouders of kinderen. Helder en concreet legt ze uit wat je kunt doen om de kinderen goed te begeleiden in deze moeilijke situatie. Ook bedoeld voor leerkrachten, verzorgers en mensen uit de omgeving van het getroffen gezin.
Ons kind wordt niet meer beter
Dit boek gaat over de problemen die ouders te verwerken hebben wanneer hun kind ernstig ziek of stervende is. Het is van belang na te gaan wat kinderen zelf beleven aan en weten van de ernst van hun ziekte en van mogelijk sterven. De auteur onderzoekt welke invloed een ernstige ziekte of de kans van sterven heeft op de opvoeding van het kind en welke opgave dan wordt gesteld aan de ouders en welke mogelijkheden zij hebben om deze te volbrengen.